La sclérose en plaque : définition et idées reçues
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Le système immunitaire se retourne contre le cerveau et la moelle épinière. L'importance de comprendre et de sensibiliser le public à la SEP ne doit pas être sous-estimée. Avec plus de 2,8 millions de personnes touchées dans le monde, dont environ 110 000 en France, cette maladie représente un enjeu de santé publique majeur. La SEP frappe généralement les jeunes adultes entre 20 et 40 ans, en pleine période de construction personnelle et professionnelle. Cette affection chronique possède un impact socio-économique certain. Elle affecte non seulement la santé physique, mais aussi la qualité de vie des patients, influençant leur autonomie, leur carrière et leurs relations sociales.
Malgré les progrès significatifs réalisés dans la compréhension et le traitement de la SEP ces dernières années, de nombreuses idées reçues persistent, contribuant parfois à la stigmatisation des personnes atteintes. Il est donc utile de démystifier cette maladie complexe, d'en expliquer les réalités et de dissiper les mythes qui l'entourent, afin de favoriser une meilleure compréhension de cette maladie chronique.
Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique qui affecte le système nerveux central. Cette affection auto-immune se caractérise par la destruction progressive par les défenses immunitaires de la gaine de myéline, qui protège les fibres nerveuses, perturbant ainsi la transmission des signaux nerveux dans le corps. Cette destruction de la myéline, appelée démyélinisation, perturbe la transmission des signaux nerveux entre le cerveau et le reste du corps, entraînant une variété de symptômes neurologiques. Les zones où la myéline est endommagée forment des lésions, appelées "plaques", visibles à l'imagerie cérébrale, d'où le nom de "sclérose en plaques". Ces lésions peuvent se former dans différentes parties du système nerveux central, expliquant la diversité des symptômes observés.
Quels sont les symptômes principaux de la sclérose en plaques ?
Les symptômes de la SEP varient considérablement d'une personne à l'autre, en fonction de la localisation et de l'étendue des lésions. Certains peuvent apparaître, disparaître ou fluctuer en intensité au fil du temps.
Les principaux symptômes incluent :
- une fatigue intense et inhabituelle,
- des troubles de la vision (vision floue, double vision, perte partielle ou totale de la vue),
- des problèmes de mobilité et d'équilibre,
- des engourdissements ou picotements dans les membres,
- une faiblesse musculaire,
- des difficultés de coordination,
- des troubles de la sensibilité,
- des problèmes urinaires et intestinaux,
- des troubles cognitifs (mémoire, concentration),
- des douleurs chroniques.
Les différentes formes de la maladie
La SEP se manifeste sous différentes formes, caractérisées par l'évolution des symptômes au fil du temps :
- La SEP récurrente-rémittente : C'est la forme la plus courante qui touche environ 85% des patients au début de la maladie. Elle se caractérise par des périodes d'aggravation des symptômes suivies des périodes de récupération partielle ou totale (rémission).
- La SEP secondairement progressive : Après plusieurs années d'évolution de la forme récurrente-rémittente, certains patients entrent dans une phase où les symptômes s'aggravent progressivement, avec ou sans poussées superposées.
- La SEP progressive primaire : Dans cette forme, les symptômes s'aggravent progressivement dès le début de la maladie, sans poussées distinctes. Elle concerne environ 10-15% des patients.
- La SEP progressive récurrente : Il s’agit d’une forme rare où la maladie est progressive dès le début, mais avec des poussées aiguës occasionnelles, avec ou sans récupération complète.
Idées reçues et réalités de la sclérose en plaques
La sclérose en plaques est souvent accompagnée de mythes qui peuvent conduire à une mauvaise compréhension de la maladie et à une stigmatisation inutile des personnes atteintes. Voici quelques-unes des idées reçues les plus courantes et les réalités qui les contredisent :
La sclérose en plaques est-elle contagieuse ?
La sclérose en plaques n'est nullement contagieuse. Elle ne se transmet pas par contact physique, par l'air, ou par tout autre moyen de personne à personne. C'est une maladie auto-immune dont les causes exactes sont encore à l'étude, mais qui implique des facteurs génétiques et environnementaux.
La SEP est-elle une maladie considérée comme mortelle ?
Bien que la SEP soit une maladie chronique sérieuse, elle n'est pas considérée comme mortelle. En revanche, il a été observé que l’espérance de vie pouvait diminuer de 6 à 7 ans chez les personnes atteintes. Cependant, la longévité des personnes touchées par la SEP s'est considérablement améliorée grâce aux progrès des traitements et est aujourd'hui proche de celle de la population générale. La qualité de vie peut être affectée, mais avec une prise en charge appropriée, les malades peuvent mener une vie active et épanouie.
Le fauteuil roulant est-il inévitable ?
Contrairement à une croyance très répandue, toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques ne finissent pas en fauteuil roulant. Grâce aux traitements modernes et à une prise en charge précoce, de nombreux patients conservent leur mobilité. Après 30 ans de maladie, on compte près de 80% des individus qui sont toujours en mesure de se déplacer par eux mêmes. Pour ceux qui ont besoin d’un fauteuil roulant, il peut s'agir d'une aide occasionnelle plutôt que permanente.
Peut-on voyager avec une sclérose en plaques ?
Les personnes atteintes de SEP peuvent tout à fait voyager. Bien que certaines précautions puissent être nécessaires comme éviter la chaleur excessive pour certains patients. En effet, la chaleur peut provoquer une aggravation temporaire ou un déclenchement des symptômes. Malgré tout, les voyages restent possibles et sont bénéfiques pour le bien-être mental.
Peut-on mener une grossesse si l'on souffre de sclérose en plaques ?
La grossesse n'est pas contre-indiquée pour les femmes atteintes de SEP. En fait, de nombreuses femmes connaissent une diminution des poussées de SEP au cours de la grossesse. On parle même d’effet protecteur sur la maladie. Cependant, le risque de poussées peut augmenter dans les mois suivant l'accouchement. Une grossesse planifiée, suivie en collaboration avec les neurologues et obstétriciens, peut tout à fait être envisagée.
Peut-on pratique du sport malgré une SEP ?
Non seulement le sport n'est pas contre-indiqué, mais il est fortement recommandé pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Il existe de nombreux sports qui conviendront à l’état de santé de chacun et chacune. L'exercice régulier peut aider à gérer les symptômes, améliorer la force musculaire, renforcer les articulations et favoriser l'équilibre et la coordination.
Peut-on subir une anesthésie quand on est atteint de SEP ?
L'anesthésie, qu'elle soit locale, locorégionale ou générale, n'est pas contre-indiquée pour les personnes atteintes de SEP. Les études n'ont pas montré d'impact négatif de l'anesthésie sur l'évolution de la maladie.
Sources :
- La sclérose en plaques - sante.gouv.fr
- Comprendre la sclérose en plaques - ameli.fr
- La Sclérose en Plaques (SEP): causes, mécanismes, symptômes et traitements - institutducerveau-icm.org
- Sclérose en plaques et idées reçues - carenity.com
- Sclérose en plaques : combattre les idées reçues - allodocteurs.fr