Le cancer chez l’enfant et l’adolescent

Apprendre que l’on a un cancer n’est jamais facile, et ce quel que soit l’âge. Il est d’autant plus délicat de l’appréhender lorsque votre enfant est concerné. Pourtant, il aura besoin d’avoir tous les outils et toutes les informations nécessaires afin de se sentir mieux et affronter sereinement le long parcours médical qui l’attend. Voici quelques clés pour comprendre et accompagner votre enfant ou votre adolescent atteint de cancer.

Les cancers sont-ils fréquents chez les enfants ?

Les cancers chez l’enfant sont rares : 1700 cas sont déclarés par an chez les enfants de moins de 15 ans, dont la moitié avant 5 ans, et 700 chez les adolescents de 15 à 19 ans. La plupart des cancers de l’adulte n’existent pas chez l’enfant qui développe le plus souvent des formes spécifiques dont les causes sont actuellement mal identifiées. Ces cancers seraient d’origine génétique dans environ 5 % des cas.

La nature et la forme des cancers varient avec l’âge. Les plus courants chez l’enfant sont les leucémies, les tumeurs cérébrales ou du système nerveux central, et les lymphomes. Chez les adolescents, les formes les plus fréquentes sont les lymphomes, les leucémies et le cancer de la thyroïde.

Avec les progrès scientifiques des dernières années, ce sont aujourd’hui quatre enfants sur cinq, en moyenne, qui en guérissent. Le cancer représente cependant la 2ème cause de mortalité chez l’enfant et l’adolescent après les accidents.

Les essais cliniques

Dans le cas d’un cancer particulièrement rare ou d’une résistance aux traitements, il pourra être proposé de participer à un essai clinique. Ce type de dispositif permet d’améliorer les traitements pour l’avenir, mais peut également permettre d’accéder rapidement à un nouveau traitement.

Quelques chiffres

• 1 à 2% des cancers sont développés par des enfants.
• 80% des cas sont considérés comme guéris 5 ans après le diagnostic.
  
  

Comment sont pris en charge les enfants atteints de cancer ?

Plusieurs types de cancers peuvent être développés chez l’enfant, les symptômes sont donc très variés. Ce sont des signes indirects qui attirent l’attention : pâleur, fatigue, fièvre, perte d’appétit, douleurs (osseuses, abdominales, articulaires…), hématomes, vomissements répétés, chutes, maux de tête, troubles de l’humeur… Ces symptômes peuvent être trompeurs, car ils s’observent également dans bon nombre de maladies infantiles « bénignes ». Il faut donc être attentif à leur persistance. Le diagnostic peut également être envisagé après la découverte d’une grosseur palpable ou visible. Le médecin traitant ou pédiatre engagera alors des examens complémentaires et spécifiques (biologiques, radiologiques).

La prise en charge du patient enfant est globale et visera une guérison avec le minimum de risques (à court, moyen et long termes) en préservant au mieux la qualité de vie pendant et après les traitements. L’enfant sera suivi par une équipe pluridisciplinaire (médicale, sociale, éducative, psychologique…) spécialisée dans les cancers de l’enfant :

• Traitements spécifiques au cancer : chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, greffe de cellules souches…
• Soins de support : prise en charge des effets secondaires, de la douleur, soutien psychologique (pour l’entourage également) et diététique, rééducation.

La famille pourra par ailleurs être soutenue par une assistante sociale pour les démarches administratives ou d’autres problématiques auxquelles elle pourrait se confronter.

Le congé de présence parentale

Le congé de présence parentale est accordé à tout salarié pour s’occuper de son enfant de moins de 20 ans gravement malade. D’une durée maximale de 310 jours ouvrés, ce congé est non rémunéré, sauf convention collective particulière.
Sous conditions, il est possible de bénéficier d’une allocation journalière de présence parentale (AJPP) de la part de l’organisme de prestations familiales.

D’autres congés et allocations ou prestations peuvent également être envisagés : une assistante sociale pourra vous guider pour les obtenir.

Comment annoncer le cancer à l’enfant malade ?

En accord avec les parents, le médecin informera l’enfant sur sa maladie, ses traitements, son suivi, les effets secondaires… de manière adaptée à son âge. Il pourra à la fois adapter les termes employés pour une meilleure compréhension de l’enfant, mais aussi le rassurer et répondre à ses questions.

Conseils aux parents

Quelle que soit votre approche, la gravité de la maladie et la caractère de votre enfant, il est important de suivre ces quelques recommandations :

• Être franc et doux ;
• L’aider à exprimer ce qu’il ressent ;
• Répondre à ses questions ou demander au médecin de le faire ;
• Le laisser exprimer sa colère ;
• L’écouter ;
• Ne pas l’infantiliser ;
• Prendre conseil auprès de psychologues ou pédopsychiatres ;
• Garder des liens avec ses proches (visites, téléphone, mails, réseaux sociaux…) ;
• En cas d’hospitalisation, proposer de passer les nuits avec lui ;
• Réserver son espace de liberté et d’intimité, notamment à l’adolescence.
  
  

Et le reste de la famille ?

Le parcours pourra être long, il faudra tenir le coup. Il est conseillé aux parents de ne pas rester 24 heures sur 24 auprès de leur enfant. Il faut s’autoriser du temps pour soi et être vigilant à ne pas négliger les frères et sœurs qui sont également en souffrance et qui ont besoin de comprendre. Il est important de leur expliquer ce qui se passe, de répondre à leurs questions, de les rassurer et d’éviter qu’ils se sentent abandonnés.

Et l’école dans tout ça ?

Les enfants pourront être suivis par des enseignants pendant une hospitalisation ou à domicile afin de leur permettre de poursuivre une scolarité et de préserver leur avenir. Ces visites sont adaptées à l’état de fatigue de l’enfant. Des demandes d’aménagement d’épreuve peuvent être faites en cas d’examen (brevet, baccalauréat, CAP, post-bac…). Le retour dans l’établissement d’origine est autorisé par l’équipe soignante dès que l’état de santé le permet, même en cours de traitement, avec ou sans aménagement particulier selon les cas.

Quelques livres pour l’accompagner

• Grand arbre est malade (2018), de Nathalie Slosse, aux éditions AFNIL, dès 4 ans.
• Un à zéro pour Charlot (2015), de Jannick Lachapelle et PisHier, aux éditions Fonfon, dès 4 ans.
• Max et Lili : La copine de Lili a une maladie grave (2004), de Dominique de Saint Mars, aux éditions Calligram, dès 6 ans.
• Cheveux recherchés (2016), de Valérie Fontaine, aux éditions Editiö, dès 6 ans.
• Boule à Zéro (2012), de Zidrou, aux éditions Bamboo, dès 7 ans.
• Une histoire de cancer qui finit bien (2017), de India Desjardins et Marianne Ferrer, aux éditions La Pastèque, dès 12 ans.