Gérer le quotidien avec un enfant diabétique

Un traitement particulier

Chez l’enfant, le diabète est communément lié à la disparition d’une substance normalement produite par le pancréas : l’insuline.

Pour faire baisser le taux de sucre dans le sang, la seule solution qui existe aujourd’hui est l’administration d’insuline. Mais l’insuline a la particularité d’être détruite lors de la digestion. Il n’y a donc pas de prise possible par voie orale. L’insuline doit être injectée sous la peau. À ce jour, le traitement doit être poursuivi toute la vie, sans interruption.

Un traitement adapté et bien géré permet à l’enfant d’avoir une vie totalement normale. Des traitements plus simples ont de grandes chances d’être disponibles un jour.

Comment s’organiser ?

Anticiper et s’organiser autour du traitement et du matériel est essentiel dans la prise en charge du diabète de l’enfant. En fonction de son âge et de son implication, l’enfant doit être encouragé à participer à l’élaboration de sa trousse médicale. Il pourra ainsi mieux visualiser ce qu’elle contient tout en restant proactif dans sa maladie. L’élaboration de sa trousse lui permettra également de pouvoir poser ses questions sur son utilisation et, par extension, sur le diabète.

La trousse accompagne l’enfant dans les différents lieux de vie : à la maison, à l’école, chez les amis… Des rangements adaptés au transport du matériel diabétique ont été imaginés pour simplifier la vie des personnes diabétiques. En plus de pouvoir y ranger les accessoires indispensables aux soins, le transport de l’insuline est réalisé dans des conditions optimales recommandées entre 2 et 8°C.

Les indispensables de la trousse : lecteur de glycémie, bandelettes, auto-piqueur et lancettes, le ou les stylos à insuline, les aiguilles, un récupérateur pour les déchets de soin (disponible gratuitement dans votre pharmacie), plusieurs resucrages (morceaux de sucres ou équivalents), avec si nécessaire le protocole de correction des doses d’insuline.

La scolarisation de l’enfant diabétique

Il est important pour les parents de discuter du diabète de leur enfant avec l’équipe pédagogique. Ajouter un document de conduite à tenir en cas de malaise, ainsi que les coordonnées du diabétologue dans la trousse de secours peut être intéressant pour mieux gérer les crises en dehors du foyer.

Dans le cadre du PAI - Projet d’Accueil Individualisé pour raison de santé, l’équipe pédagogique pourra être amenée à désigner un lieu pour que l’enfant puisse effectuer un contrôle du taux de sucre dans le sang. Pour en savoir plus, rendez-vous sur l’article du Ministère de l’Éducation Nationale et de la Jeunesse (https://www.education.gouv.fr/bo/21/Hebdo9/MENE2104832C.htm).

Zoom sur les insulines

Les insulines utilisées dans le traitement du diabète sont préparées en laboratoire. Certaines sont identiques à l’insuline humaine, et d’autres en sont très proches. Il existe des insulines à action rapide, lente et à action prolongée. Leur durée d’action permet de moduler le traitement. La dose d’insuline à administrer s’exprime en unités. Le traitement peut comprendre 2, 3 ou 4 injections d’insuline par jour.

À noter qu’avant utilisation, les insulines se conservent au réfrigérateur. Une fois entamés, les cartouches ou stylos d’insuline peuvent se conserver en dehors du réfrigérateur pendant une durée maximale de deux mois, à une température inférieure à 25°C et à l’abri du soleil.

Quand faut-il contrôler la glycémie chez l'enfant ?

La surveillance de la glycémie permet d’adapter le traitement. Les dosages du taux de sucre dans le sang sont indispensables à réaliser afin d’éviter une hypoglycémie ou une hyperglycémie :

• Au réveil (à faire avant le petit déjeuner et à réaliser même si l’enfant ne déjeune pas) ;
• Avant les repas (matin, midi, goûter et soir) ;
• Au coucher (environ 2 h 30 après l’injection du dîner pour vérifier le taux de sucre et commencer la nuit en étant équilibré).

Quels sont les signes d’une hypoglycémie ?

L’hypoglycémie correspond à un taux de glycémie inférieur à 0,7 g/litre, un taux trop bas. Elle peut être due à un apport insuffisant de glucides au cours d’un repas, à une activité physique non prévue ou trop intense, ou à un surdosage en insuline. Ses signes caractéristiques sont à connaître pour réagir au plus vite : sensation de corps mou, sueurs, pâleurs, troubles de la vision, fatigue, tremblements, faim, maux de tête ou encore difficultés à parler.

Conduite à tenir en cas d’hypoglycémie chez l'enfant

En cas d’hypoglycémie, il faut agir vite. Mettre l’enfant au repos est indispensable, en plus de lui donner un sucre rapide :

• Environ 1 sucre pour un enfant de 20 kg ;
• 2 sucres pour 40 kg ;
• 3 sucres pour 60 kg.

Prévoir une collation si nécessaire, après la prise de sucre, si un repas n’est pas prévu dans l’heure qui suit (en particulier au coucher ou dans la nuit), est indispensable pour retrouver un taux de glycémie normal.

Quels sont les signes d’une hyperglycémie ?

L’hyperglycémie correspond à un taux glycémique supérieur ou égal à 1,10 g/litre, à jeun. Elle peut être due à l’oubli d’une injection, à une injection incomplète, à une insuline périmée, mais aussi à des situations de stress, une maladie, un comptage des glucides sous-estimés ou à la prise de certains médicaments.

L’hyperglycémie ne présente pas toujours de symptômes ; elle est souvent repérée par un contrôle de la glycémie. Malgré tout, l’enfant peut ressentir une grande soif et une grande fatigue, et uriner abondamment. Ces symptômes peuvent être complétés par de la faim, de l’agressivité, une mauvaise haleine, des maux de tête, des maux de ventre et des vomissements.

Conduite à tenir en cas d’hyperglycémie chez l'enfant

Avant-tout, il est indispensable de s’interroger sur la ou les causes de l’hyperglycémie, afin d’y remédier si possible. L’enfant doit être mis au repos et son hyperglycémie doit être corrigée par une injection au stylo d’insuline rapide.

Tenir un « journal de bord »

Un carnet de traitement est indispensable pour garder en mémoire écrite et visuelle les glycémies, les doses d’insuline et les événements pouvant influer sur la glycémie (activités sportives, goûters d’anniversaire, sorties…). C’est un support essentiel pour les équipes soignantes. Inciter l’enfant à tenir lui-même son « journal de bord » dès que son âge le lui permet et à le personnaliser peuvent aboutir à une meilleure acceptation et utilisation.

Quelques livres pour vous accompagner

Pour l'enfant :

• Le diabète - Mes p’tits pourquoi (2020), de Agnès Cathala et Emilie d’Angebault, aux éditions Milan, dès 3 ans
• Caillou Les collations d'Emma (2016), de Anne Paradis et Éric Sévigny, aux éditions Chouette Eds, dès 3 ans
• Le dragon à la dent sucrée : le diabète (2008), de Brigitte Marleau, aux éditions Boomerang, dès 3 ans
• La petite histoire de Léon - pour mieux comprendre le diabète (2006), collectif, aux éditions Hôpital Sainte-Justine, dès 3 ans
• Le diabète - Parlons-en ! (2019), de Sylvie Baussier et Aurélien Boudault, aux éditions Gulf Stream, dès 9 ans
• Privée de bonbecs (2018) , de Susie Morgenstern et Mayah Morgenstern, aux éditions Ecole des Loisirs, dès 9 ans
• Des petits trous au bout des doigts (2014), de Marion Achard, aux éditions Actes Sud Junior, dès 9 ans

Pour les parents :

• 100 idées pour accompagner votre enfant diabétique (2016), de Daniel Rigaud, aux éditions Tom Pousse
• Le diabète chez l’enfant et l’adolescent (2012), de Monique Gonthier et Louis Geoffroy, aux éditions Hôpital Sainte-Justine
• Le diabète chez l’enfant (2009), de Monique Gonthier et Louis Geoffroy, aux éditions Hôpital Sainte-Justine
• Mon enfant a du diabète (2006), de Jean-Jacques Robert, aux éditions Cherche Midi